Wspólne dane, wspólna odpowiedzialność? Paradoks zarządzania danymi zdrowotnymi

Wywiad z autorem badania

Punktem wyjścia dla badania był paradoks zarządzania danymi. Czy uważa Pan, że instytucje publiczne są gotowe zaakceptować to, że nie da się jednocześnie maksymalizować prywatności, wspólnego dobra i zysków?

Z mojego badania wynika, że to nie napięcie między prywatnością a zyskami jest problemem dla instytucji publicznych. Przede wszystkim nie widzą one potrzeby ani korzyści z angażowania obywateli w procesy decyzyjne, ale także w dostarczanie dodatkowych danych, np. z urządzeń medycznych, aplikacji i własnych prywatnych badań. Ogranicza to możliwość wciągania nas wszystkich do świata nauki obywatelskiej i budowania zaufania. W krajach o wysokim kapitale społecznym jak Finlandia to mniejszy problem, ale w Polsce może realnie zatrzymywać wszystkie próby współdzielenia danych z obawy o inwigilację.

W badaniu zestawia Pan trzy modele pośredników danych – z Finlandii, Szwajcarii i Polski. Który z nich Pana zdaniem najlepiej radzi sobie z budowaniem zaufania społecznego i dlaczego?

Każdy model musi odpowiadać na otoczenie, w jakim się znajduje. Dlatego fińska Findata działa nie musząc pytać o zgodę, a z kolei w Polsce fundacja Podaruj Dane poświęca dużo uwagi właściwej komunikacji. Bardzo ciekawe jest tu spostrzeżenie, że opowiadanie o „współdzieleniu danych zdrowotnych” jest mało zrozumiałe, ale co innego, kiedy mówimy o „podzieleniu się historią Twojej choroby”. Natomiast w długim terminie jest jasne, że nie sama komunikacja, a aktywny udział w decyzjach jest najlepszy do budowy zaufania. 

Midata w Szwajcarii opiera się na aktywnym współdecydowaniu obywateli. Czy uważa Pan, że taki model partycypacyjny byłby możliwy do wdrożenia w Polsce? 

Rzeczywiście ze wszystkich zbadanych modeli Szwajcarzy poszli najdalej w zadbaniu o silny głos i prawa obywatelskie. Spółdzielnia danych to przeniesienie klasycznej, powszechnej także w Polsce formy spółdzielczości na teren cyfryzacji. Na pewno ani prawo, ani technologia nie są przeszkodami. Problemem jest jednak skalowanie takiego rozwiązania w sytuacji, gdy danymi zdrowotnymi rozporządzają instytucje publiczne. Dlatego to państwo musi zrozumieć, że wprowadzenie spółdzielni lub spółdzielczego współdecydowania w organach publicznych, jest na korzyść budowy zaufania obywateli do państwa.

Wspomina Pan, że technologia w tych instytucjach odzwierciedla ich wartości. Czy może Pan podać przykład, jak "code is law" działa w praktyce?

Wspomniana Midata jako spółdzielnia skupia się na tym, aby użytkownik aplikacji do współdzielenia danych mógł decydować o każdym elemencie, z kim, co i kiedy dzieli. Twórcy aplikacji odzwierciedlili w niej uprawnienia członka spółdzielni. Z kolei dla państwowego organu Findata najważniejsze jest zadbanie o wynikającą z RODO prywatność. Dlatego dane nigdy nie są udostępniane – naukowiec musi zalogować się na specjalnej platformie i przez wirtualną maszynę prowadzić badania. Cała ta technologia służy zapewnieniu realizacji prawa.

Jakie są największe zagrożenia, jeśli nie zbudujemy solidnych instytucji zarządzania danymi w Europie? Czy mamy realne ryzyko powtórzenia scenariusza platformowych monopoli?

Zdecydowanie tak, mamy ogromne zagrożenia jeśli nie zaczniemy działać. Z jednej strony tzw. „podwójne płacenie”, czyli oddawanie danych za darmo wielkim korporacjom, a potem płacenie za narzędzia AI, które nam sprzedadzą. Koszty ochrony zdrowia wówczas eksplodują! Jednocześnie nie chcemy zamknąć danych w sejfie, bo wtedy Polacy otrzymają leczenie „uszyte” na danych z innych krajów, a zatem – niedopasowane, leczenie drugiej kategorii.

Jakie jedno przesłanie chciałby Pan przekazać decydentom politycznym pracującym nad Europejską Przestrzenią Danych Zdrowotnych (EHDS)?

Mamy ogromną szansę, aby stworzyć jeden z najsilniejszych sektorów innowacji zdrowotnych w Europie. Tylko nie wolno tego robić odgórnie, ciężką ręką, bo opór społeczny zabije cały projekt. Wyciągnijcie wnioski z moich badań, żeby zbudować zaufanie i włączyć ludzi do współdecydowania, a staną murem za współdzieleniem danych.

Czytaj także