W erze cyfrowej dane stały się nową walutą, surowcem i paliwem napędzającym gospodarkę XXI wieku. Ale coraz częściej pojawia się pytanie: czy ten zasób, tworzony z informacji o nas – o naszym zdrowiu, nawykach, życiu – powinien być traktowany jak każda inna własność? Czy może należy go postrzegać jako dobro wspólne, którym trzeba zarządzać z troską o społeczeństwo, a nie tylko z myślą o zysku?
Właśnie na te pytania próbuje odpowiedzieć Jan Oleszczuk-Zygmuntowski z Akademii Leona Koźmińskiego w swoim nowym badaniu opublikowanym w prestiżowym czasopiśmie Information, Communication & Society. To nie jest abstrakcyjna spekulacja – to empiryczna analiza trzech konkretnych przypadków instytucji zarządzających danymi zdrowotnymi w Finlandii, Szwajcarii i Polsce. Badacz osobiście odwiedził i obserwował te organizacje w ich codziennym działaniu, rozmawiał z osobami decyzyjnymi i niezależnymi ekspertami, analizował dokumenty i mechanizmy prawne, technologiczne oraz społeczne. Taka metodologia – głęboko zanurzona w praktyce – pozwoliła uchwycić realne napięcia i kompromisy, z którymi muszą mierzyć się instytucje zarządzające danymi.
W badaniu zestawiono trzy odmienne modele tzw. pośredników danych zdrowotnych (data intermediaries): publiczny organ Findata z Finlandii, szwajcarską spółdzielnię Midata i polską fundację Podaruj Dane. Każda z tych instytucji nie tylko działa inaczej – one reprezentują różne filozofie zarządzania danymi. Findata to model państwowy, scentralizowany, nastawiony na bezpieczeństwo i zgodność z przepisami. Midata stawia na demokratyczną partycypację i kolektywne zarządzanie. Podaruj Dane to elastyczna fundacja, oparta na idei darowizny danych przez obywateli, z silnym komponentem edukacyjnym i narracją zaufania.
Kiedy dane rodzą opór. Polska lekcja zaufania
W ostatnich latach obserwujemy w Polsce poważne napięcia wokół systemu ochrony zdrowia – od decyzji Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji, przez kontrowersje wokół centralnych rejestrów (np. rejestru ciąż), aż po pandemię COVID-19 i niskie zaufanie do systemów e-zdrowia. Polacy są coraz bardziej wyczuleni na to, kto ma dostęp do danych medycznych i do czego są wykorzystywane. Badanie pokazuje, że bez przejrzystych, zaufanych instytucji pośredniczących, wszelka digitalizacja zdrowia kończy się społecznie szkodliwym oporem. Polska – jak ilustruje to przypadek Podaruj Dane – dopiero buduje takie mechanizmy. Ale nadal brakuje mechanizmów partycypacji i kontroli społecznej, które z powodzeniem funkcjonują np. w szwajcarskiej Midacie.
Oleszczuk-Zygmuntowski pokazuje, że żadna z tych instytucji nie działa w sposób jednoznaczny. Wręcz przeciwnie – skuteczne zarządzanie danymi okazuje się procesem pełnym napięć i sprzeczności. Autor identyfikuje fundamentalny paradoks wspólnot danych: aby dobrze służyć społeczeństwu, instytucje zarządzające danymi muszą jednocześnie godzić ze sobą przeciwstawne cele. Muszą chronić prywatność, ale jednocześnie umożliwiać dostęp do danych badaczom i innowatorom. Muszą budować zaufanie społeczne, ale też zapewniać stabilny model finansowy. Muszą dbać o dobro wspólne, nie odbierając obywatelom prawa do samostanowienia o ich informacjach.
Wszystkie trzy przypadki ilustrują różne sposoby godzenia tych sprzeczności. Midata – jako spółdzielnia – stawia na aktywną rolę obywateli: użytkownicy mają wpływ na zasady gry, mogą głosować, dołączać do decyzji, uczestniczyć w planowaniu projektów badawczych. Findata, jako instytucja publiczna, operuje w systemie „domyślnego zaufania” – działa zgodnie z ustawą o wtórnym wykorzystaniu danych zdrowotnych, nie angażując obywateli w decyzje operacyjne. Donate Your Data z kolei stara się budować zaufanie poprzez edukację i świadomość – pacjenci świadomie oddają swoje dane, licząc na to, że przysłużą się one innym.
Paradoks, z którym musimy nauczyć się żyć
Najciekawsze jest jednak to, że żaden z tych modeli nie dąży do eliminacji napięć. Wręcz przeciwnie – najlepsze praktyki polegają na tym, by te napięcia przyjąć i nimi zarządzać. Model stworzony przez Oleszczuk-Zygmuntowskiego – tzw. trylemat zarządzania danymi – pokazuje, że w świecie danych nie da się maksymalizować jednocześnie trzech wartości: ochrony praw podstawowych, interesu publicznego i generowania wartości ekonomicznej. To, co można – i co robią najlepsze instytucje – to szukać dynamicznej równowagi między nimi. Takie podejście opiera się na rozumieniu, że prywatność i współdzielenie nie są sobie przeciwstawne, tak samo jak zaufanie i innowacyjny biznes czy indywidualizm i dobro wspólne. Skuteczne modele nie ignorują tych sprzeczności, tylko grają na ich styku – świadomie, odpowiedzialnie, z wyczuciem.
Dlaczego to ważne? Bo jeśli chcemy uniknąć skandali z naruszeniem prywatności, wyciekami danych czy wykorzystywaniem informacji medycznych bez zgody pacjentów – musimy budować dobre instytucje zarządzania danymi. Nie wystarczą przepisy i technologia. Potrzebujemy organizacji, które rozumieją społeczne znaczenie danych, potrafią łączyć interesy różnych stron i są otwarte na głos obywateli. Jak pokazuje badanie, nie chodzi tylko o to, komu dane „należą się” na papierze – chodzi o to, jak są zarządzane, komu służą i czy obywatel ma wpływ na ten proces.
Z perspektywy polityki publicznej, badanie Oleszczuk-Zygmuntowskiego to cenny drogowskaz. Pokazuje, że tworzenie instytucji pośredniczących w zarządzaniu danymi (data intermediaries) to nie eksperyment – to konieczność. Ale ich kształt, sposób działania, relacja z obywatelami – wszystko to ma znaczenie dla tego, jak będziemy funkcjonować jako społeczeństwo cyfrowe.
Choć badanie koncentruje się na danych zdrowotnych – bo to one są szczególnie wrażliwe i ważne – jego przesłanie dotyczy całego ekosystemu danych. To, jak zarządzamy informacjami o obywatelach dzisiaj, zdecyduje o tym, jak działać będą państwa, firmy i społeczeństwa jutra. Autor zamyka swój tekst poruszającą refleksją: być może odpowiedzią na pytanie „jaki sens ma moje cierpienie” może być świadomość, że dane zebrane z mojej historii zdrowia pomogą komuś innemu. Ale tylko wtedy, gdy cały system działa uczciwie.
W świecie, w którym dane stają się nowym fundamentem życia społecznego, pytanie nie brzmi już „czy je zbierać?”, ale jak je współdzielić, komu ufać i jak dzielić się odpowiedzialnością. Odpowiedź może nie być prosta – ale musi być mądra.
Autor badania: Jan Oleszczuk-Zygmuntowski, współprzewodniczący Polskiej Sieci Ekonomii, wykładowca, doktorant Akademii Leona Koźmińskiego.
