Społeczne znaczenie i implikacje przejrzystości współpracy firm farmaceutycznych z organizacjami pacjentów.

Fragment wywiadu z Anią, mamą czteroletniej Moniki chorej na Mukowiscydozę.*

Reporter: Czy możesz nam powiedzieć, kiedy dowiedziałaś się o chorobie córki?

Ania: To było kilka dni po urodzeniu córki, miałam szczęście byliśmy szybko zdiagnozowane. Chociaż po porodzie i pobycie w szpitalu miałam depresję. Lekarz, który informował mnie o chorobie córki, nie był przygotowany do przekazywania takich wiadomości pacjentom. Mówił monotonnym głosem, jakby go to w ogóle nie obchodziło. Nawet, powiedział mi, że powinnam się dobrze zastanowić nad tym czy chcę mieć kolejne dzieci z moim mężem, ponieważ oboje jesteśmy nosicielami nieprawidłowego genu, który powoduje chorobę. To było bolesne, długo płakałam. Na szczęście jedna z pielęgniarek przyniosła mi na karteczce telefon do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i doradziła, by się do nich zgłosić. Otrzymałam tam duże wsparcie. Z ich pomocy korzystam do dziś, choć już minęło kilka lat. Dzięki nim poznałam także wiele osób, które albo same są chore na mukowiscydozę, albo tak jak ja są rodziną osób chorych.

Reporter: A nie przeszkadza Ci, że Towarzystwo jest wspierane przez firmy farmaceutyczne?

Ania: To przecież bardzo szczytne działanie firm.

Reporter: Z jednej strony tak, ale przyjmowanie tych środków może stawiać organizację w sytuacji konfliktu interesów, w efekcie którego może zacząć dbać bardziej o dobro firmy farmaceutycznej niż pacjentów, których reprezentuje. Namawiać ich do stosowania leków konkretnego producenta. Takie organizacje mogą zachęcać do stosowania leków, tam gdzie bardziej pożądana byłaby np. zmiana stylu życia. Niektóre organizacje pacjentów nawet są tworzone z inicjatywy producentów leków, po to by lobbowały na rzecz refundacji danego leku, a pacjenci bezwiednie wykorzystywani do pikiet pod ministerstwem zdrowia. Nie ma przejrzystości w tym ile pieniędzy i na jakie cele dają firmy.

Ania: To co mówisz jest dziwne. Wydaje mi się, że nawet jeżeli takie rzeczy mają miejsce to są to pojedyncze przypadki. Jestem przekonana, że Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą dobrze wykorzystuje środki od przemysłu, jestem tego przykładem. Dzięki temu wsparciu Towarzystwo może pomóc większej liczbie osób i to jest przecież najważniejsze, czyż nie?”

Historie takie jak historia Ani są w Polsce częste. Pacjenci często pozostają osamotnieni po traumatycznej i zmieniającej życie diagnozie, a wsparcie, które tak jest im potrzebne jest udzielane poza systemem publicznej opieki zdrowotnej. Organizacje pacjentów borykające się z problemami finansowymi chętnie korzystają z wsparcia producentów leków. Nie da się ukryć, że współpraca ta przynosi korzyści obu stronom – zarówno organizacjom jak i producentom leków. Organizacjom daje możliwość zdobycia funduszy, dostęp do informacji na temat najnowszych form leczenia i wiedzy o badaniach klinicznych. Firmom farmaceutycznym pozwala na zdobycie informacji o lekach od osób bezpośrednio je stosujących, lepsze zrozumienie potrzeb chorych, budowanie swojego wizerunku – jako firm odpowiedzialnych społecznie. Jednak budzi również kontrowersje, o których wspomina dziennikarz w wywiadzie powyżej. Kontrowersje te mogą nadszarpnąć zaufanie społeczne do organizacji pacjentów i biznesu lekowego. Niektóre firmy zaczęły już zdawać sobie z tego sprawę i publikują raporty przejrzystości, w których deklarują, jakie środki przekazały jakiej organizacji i na jakie cele. To ma przeciwdziałać podejrzeniom. W Polsce, raporty takie publikują sygnatariusze Kodeksu Dobrych Praktyk INFARMY. Dostarczają one cennych informacji, które można analizować. Badania tego typu przeprowadzono już w innych krajach (np. w WB, Szwecji), dostarczając wiedzy o tym, jak dystrybuowane są środki od producentów leków i jakie organizacje są wspierane. Fabbri i in. (2020) w przeglądzie systematycznym na ten temat stwierdzili, że brakuje badań w krajach innych niż bogate kraje zachodnie. Proponowany do realizacji projekt ma na celu wypełnienie tej luki. Polska jest na tle międzynarodowym intersująca, gdyż jest krajem Europy Wschodniej, postkomunistycznym, ze swoją specyficzną historią rozwoju organizacji pozarządowych. Większość organizacji w Polsce jest młoda i tylko ok. 2% pochodzi sprzed transformacji społeczno – gospodarczej lat 90. Projekt rozpozna przeszkody, które istnieją tu w kwestii przejrzystości. Innowacją projektu, w stosunku do innych dotąd prowadzonych będzie zastosowanie triangulacji badań – wykorzystane zostaną zarówno wywiady, fokusy jak również ankieta i analiza danych zastanych. Projekt zbada interesariuszy tej kooperacji tj. organizacje pacjentów, firmy farmaceutyczne, Polaków, podopiecznych organizacji pacjentów.

Projekt wskaże dlaczego ważne jest monitorowanie współpracy pomiędzy firmami farmaceutycznymi a organizacjami pacjentów, tak by rzeczywiście służyły one w jak największym stopniu obywatelom. Jedną z takich metod kontroli może być transparentność – przejrzystość ich współpracy, ale być może projekt pozwoli wyróżnić jakieś inne rekomendacje dotyczące tego jak powinna ona wyglądać by budzić jak najmniej kontrowersji.

*To fikcyjny wywiad, wprowadzony by wprowadzić w problematykę.